Tener en cuenta la experiencia de pacientes y ciudadanía contribuye a construir una investigación biomédica más conectada con las necesidades reales de la sociedad. Incorporar sus perspectivas permite identificar nuevas necesidades, enriquecer las prioridades de investigación y favorecer que el conocimiento generado tenga un mayor impacto en las personas. Con este enfoque, el Grupo de Participación Ciudadana del CIBER ha organizado el Curso de Participación Ciudadana para Personal Investigador CIBER, una sesión dirigida al personal investigador de la institución que ha puesto el foco en las buenas prácticas, las experiencias y los retos de incorporar la participación ciudadana a la investigación biomédica.
La formación ha ofrecido un espacio de aprendizaje e intercambio de experiencias sobre cómo incorporar de manera efectiva la perspectiva de pacientes y ciudadanía en los procesos de investigación, desde la identificación de necesidades y prioridades hasta el desarrollo de proyectos.
El programa ha contado con la participación de profesionales y representantes de organizaciones de pacientes, que han abordado tanto el marco conceptual y metodológico como diferentes experiencias prácticas desarrolladas en el ámbito de la investigación biomédica.
La sesión ha comenzado con la presentación del marco conceptual y metodológico sobre buenas prácticas para la participación de pacientes en el proceso de investigación en biomedicina, en el marco del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), a cargo de Beatriz Arconada, de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER).
Arconada ha destacado la importancia de incorporar a los pacientes desde las primeras fases de los proyectos y de establecer desde el inicio las condiciones necesarias para que su participación sea efectiva y se mantenga a lo largo del proceso. "Para nosotros es muy importante que exista interés por la participación de los pacientes en la investigación. El paciente no debe incorporarse sobre la marcha, sino que debe estar presente desde el inicio del proyecto. Es necesario establecer desde el principio una serie de preguntas que nos faciliten después el desarrollo de la investigación. También es muy importante definir los roles desde el comienzo para evitar confusiones y trabajar para mantener a los pacientes implicados a lo largo del proyecto".
A continuación, Alberto López, de la Asociación Aragonesa Pro Salud Mental (ASAPME Aragón), ha compartido la experiencia desde el punto de vista del paciente, poniendo de relieve el valor de incorporar la voz y las necesidades de las personas en los procesos de investigación.
Alberto López ha señalado que "la experiencia vivida por el paciente es irremplazable dentro de la investigación" y ha recordado la importancia de "tratar al enfermo y no a la enfermedad". Durante su intervención, López ha presentado además dos estudios prácticos que han permitido mostrar el valor de incorporar la perspectiva y la experiencia de los pacientes en los procesos de investigación.
Uno de los bloques centrales del curso ha estado dedicado a la presentación de casos prácticos de participación ciudadana desarrollados en el entorno CIBER.
En este apartado, se ha presentado la participación de FEDER y la Asociación Española Contra el Cáncer (AECC) en el WP6 de IMPaCT-GENÓMICA, una experiencia que ha permitido conocer el papel de las organizaciones de pacientes en una iniciativa de investigación en medicina genómica. Durante la presentación, se destacó, entre otros aspectos, la importancia de adaptar el lenguaje y los canales de divulgación a las necesidades de los pacientes a lo largo de todo el proyecto, así como de fortalecer los vínculos entre el movimiento asociativo y el ámbito de la investigación.
Asimismo, Imma Cortès, de la Agència de Salut Pública de Barcelona y CIBERESP, ha presentado experiencias de procesos de cocreación con trabajadoras de hogar y de los cuidados, destacando el valor de incorporar sus experiencias, conocimientos y necesidades al diseño y desarrollo de la investigación. Estos procesos ponen de relieve la importancia de generar espacios de participación en los que los diferentes colectivos implicados puedan contribuir activamente a la investigación.
La jornada ha concluido con un espacio de discusión y preguntas, que ha permitido compartir reflexiones y experiencias en torno a los retos y oportunidades de la participación ciudadana en investigación.
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